????原标题：省人社厅出新政，调整部分特殊疾病医保待遇
????苯丙酮尿症患者负担再减轻 脑损伤者可享终身报销
????“现在我家孩子的医药费约9万多元，新政策出台后，明年的医药费个人仅需出1万元左右。”苯丙酮尿症患者家属赵力的兴奋之情溢于言表。赵力的激动源于省人社厅最近出台的《关于调整部分特殊疾病医保待遇的通知》，其中明确提出，今后苯丙酮尿症报销费用将按年龄划分阶段、实行年度最高限额等制度，此举在全国尚属首例。
????与其他特殊疾病报销政策相比，此次出台的政策在苯丙酮尿症报销方面有两大亮点，一是将报销限额按年龄进行划分；二是对于该病导致脑部受损而无法自理的患者将享受终身制，按18岁及以上年龄段进行报销。省人社厅医保处副处长陈占良介绍，苯丙酮尿症作为特殊疾病之一，治疗方法特殊、时间长、费用高，将苯丙酮尿症的各项治疗费用纳入大病保险支付范围，是以人为本、执政为民的体现，属于政策性调整。
????文件中提出，参保居民经卫生计生部门指定的新生儿遗传代谢病筛查中心筛查、诊断，确诊为经典型苯丙酮尿症且年龄在18周岁及以下的患者；确诊为苯丙酮尿症合并智力低下、四氢生物蝶呤缺乏的患者，经统筹地区医保经办机构按照门诊大额疾病规定确认后，纳入城乡居民门诊大额疾病管理。
????在具体报销限额标准中，四氢生物蝶呤缺乏症患者每年可报销10.4万元，该数为最高报销金额。“与之前出台的文件相比，我省取消了1万元的门槛费，实行按年龄设定最高报销限额，脑部受损无法自理的患者享受终身制。”陈占良说，这一做法在全国是首例。患者家属可以凭处方和财政税务部门统一印制的发票，按月到承办大病保险的商业保险机构报销即可。
????对于长期异地居住人员，可选择就近治疗。文件明确，苯丙酮尿症患者在门诊就医时，按照规定或就近到新生儿遗传代谢病筛查中心就医和检查，支付范围仅限于使用低苯丙氨酸配方膳食、肉碱及微量元素、四氢叶酸和神经递质药物、定期检测发生的费用。
????陈占良告诉记者，病人家庭的需求，媒体的呼吁，省人大、省政协和社团组织的关注，让苯丙酮尿症治疗费如何报销、报销金额如何限定等问题列入专题研究计划。文件出台前，没有兄弟省份可借鉴的做法。患者吃的“特食”不属于药品，失查患者导致脑损伤无法自理等问题，在此次出台的文件中都得以解决。
????按照文件要求，随后各统筹地区人社部门将具体实施，并与承担大病保险的商业保险机构 协调，及时调整医保相关政策，科学测算大病保险筹资标准，确保政策落实，并纳入医疗服务协议管理，防止违规现象发生。
????○时间
????帮助苯丙酮尿症患者12年来从未放弃
????2005年 苯丙酮尿症患者家属李小莉将苯丙酮尿症的实际情况向省政协文教委反映。不久，一份关于建议政府完善苯丙酮尿症患儿救助机制的社情民意交由省政府办理。
????2021-03-04 这份社情民意在山西省妇幼保健院得到落实。该院出台《加大新生儿疾病筛查力度，救助“两病”儿童的实施办法》，成为我省首个关于苯丙酮尿症的政策文件，主要任务是加强新生儿筛查力度。
????2021-03-04 省民政厅下发《关于开展城市医疗救助试点工作的实施意见》，首次将苯丙酮尿症纳入民政救助范围，同时与尿毒症、恶性肿瘤等病种列入救助大病范围，但救助限制为住院时产生的费用。
????2006年11月 经太原市民政局等多方努力，在杏花岭区民政局，患者家属李小莉领到了由政府拨付的第一笔救助款4000元现金。之后的七八年时间，救助人数不断增加，范围也由杏花岭区民政局延伸到万柏林区民政局、迎泽区民政局等。
????2014年—2016年 连续3年，苯丙酮尿症患者家属“组团”走进媒体举行的《直通两会》活动现场，患者时而狂躁、自言自语、不能正常沟通、行动缓慢的表现震惊着来参加活动的每一个人。患者家属们将该病纳入大病医保、低保等诉求，通过省人大代表、省政协委员带上“两会”。与此同时，在媒体的持续关注下，《三位苯丙酮尿症患儿家长“抱团”呼吁多些民政救助》《苯丙酮尿症患者家长再求援城镇医保能否给予医疗帮助？》《PKU能否纳入低保患儿能否平等接受教育》等报道引起社会关注。
????2014年11月 省卫计委将苯丙酮尿症纳入新农合的重大疾病保障范围，孩子年龄限制在0岁至14岁，报销设置上限1.2万元，按70%比例进行报销。
????2021-03-04 省人社厅出台 《关于苯丙酮尿症患者门诊治疗费用支付标准通知》，此次出台的文件将苯丙酮尿症纳入城镇重大疾病保障范围，不再受限住院，平时的特食、检查、药品均列入报销范围。
????○延伸采访
????女儿的特食费按新政一年能报1.2万元 自己只需再出6000元
????出镜人物：冯清真（太原市阳曲县阳曲镇峰西村患者家属）
????4月18日早晨7点，太原市阳曲县阳曲镇峰西村，一处普通农家小院里，女主人冯清真掀开卧室的门帘，23岁的儿子虎虎已经醒了，他躺在床上睁着眼睛四处乱看。冯清真拿起儿子的衣服，细心而又熟练地给虎虎穿上，虎虎脸上依然没有任何表情。
????虎虎身高1.78米，体重约有150斤，是苯丙酮尿症患者。“从出生到现在，虎虎没有叫过爸爸、妈妈，脸上几乎没有表情，只有在听音乐时才会微微露出一丝笑容。”冯清真一边给虎虎穿鞋一边对记者说。
????接下来，父亲把与自己体重相当的虎虎抱到轮椅上，推进客厅吃饭。虎虎吃得很慢，60多岁的奶奶在旁边一勺一勺喂。其间，冯清真先送女儿上学，之后再去上班。丈夫要等虎虎吃完饭，将其抱到特制的木椅上才会去上班。
????日子每天就这样复制着。“虎虎的情况是我们的无知造成的。”冯清真说，虎虎出生在家里，出现异常时，小诊所诊断为脑瘫，在随后的几年里，为治“脑瘫”去过很多专科医院，始终没有好转。直至虎虎12岁时，才在山西省妇幼保健院确诊为苯丙酮尿症，而此时，虎虎的大脑已经造成无法挽回的损伤。
????冯清真告诉记者，现在家里共有7口人，公婆、丈夫、她和3个孩子，除老二外，虎虎的妹妹也是苯丙酮尿症患者。不同的是，妹妹除了需要吃特食外，与其他孩子一样，现在已经上了小学二年级。目前，家里的主要经济来源是她和丈夫打工挣钱，每月有3000多元的收入。今年小女儿9岁，一年的特食费大约需要1.8万元。按照刚出台的文件，可以报销1.2万元，自己只需要出6000元，对于她们这样的家庭帮助真的很大。
????在采访其他家庭时，苯丙酮尿症患者家属对新政大多非常满意。赵力说：“我家女儿今年14岁，新政实施，能多报销1000元左右；但明年孩子15岁了，按报销年龄段计算，如果孩子的体重控制好，个人仅需支付1万元左右的药品费用。”
????我省新生儿疾病筛查率不足九成 全国排名倒数第七
????出镜人物：杨建平（山西省妇幼保健院儿童保健科、新筛中心主任）
????4月11日下午4时30分，山西省妇幼保健院云水分院3层孕妇学校教室，杨建平刚刚为准妈妈们进行了新生儿保健知识讲座。作为儿童保健的主要内容，类似这样的讲座省妇幼的孕妇学校每天都有安排。
????杨建平介绍，从1981年参加工作以来，她一直从事与新生儿相关的工作。新生儿疾病筛查是指在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查，提供早期诊断和治疗的母婴保健技术。
????我省是从2004年启动新生儿疾病筛查的，基本筛查包括苯丙酮尿症（PKU）和先天性甲状腺功能减低症（CH）疾病和先天性听力障碍的筛查。随着筛查技术的推广，筛查疾病的种类不断增加，山西省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心已经开展了用串联质谱技术，一滴足跟血筛查几十种遗传代谢性疾病。
????我省属于苯丙酮尿症的高发区。根据多年对新生儿筛查数据分析，我省苯丙酮尿症检出率约为四千分之一，以此检出率推算，人群中每15个中就会有1人是致病基因携带者。
????作为预防新生儿出生缺陷的最后一道防护措施，新生儿疾病筛查意义重大。“有许多患有遗传代谢病的患儿，通过新生儿疾病筛查早期诊断、早期治疗，可避免致残，保障其今后的生活质量。”杨建平说，婚前检查、孕前保健、产前筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查都能有效地预防出生缺陷新生儿的发生、出生和残疾。
????“我省的两病筛查率从2004年的5%提升到2016年的86.6%，筛查率在快速增加。”杨建平说，但是和沿海地区和发达省份相比，筛查率还有一定的差距。2016年全国两病筛查平均筛查率为96.06%，我省筛查率仅为86.6%，全国排名倒数第7，仅在西藏、内蒙古、甘肃、江西、青海、广东之前。
????在我省筛查率统计表中，晋城市的筛查率排在我省首位，高达97.8%；长治、运城、太原等市的筛查率处于较高水平。吕梁市的筛查率仅为55.4%，其中，柳林县仅为8%。杨建平告诉记者，孝义的筛查率曾经较低，引起相关部门的重视，经过多部门配合，该地区将新生儿筛查纳入新农合报销范围，政策实施半年，筛查率由48.6%提升至98%，效果非常明显。
????如今，全国已有近一半的省份将新生儿筛查纳入新农合和城镇医保，将新筛工作纳入考核指标，采取积极措施，确保较高的筛查率。针对目前我省筛查率现状，杨建平提出建议，可以参考各省的好做法，或是提供专项资金，通过政府买单或纳入居民医保报销项目等措施，来确保筛查率的快速提高，保证患儿的治疗和救助，保证该项工作的顺利进行。（记者 李晶）
